
Forskningens betydning for oss med MS
Forskning er helt avgjørende for at de med MS skal få et godt liv. Det vet Helene godt, hun har levd med MS i 20 år.
På ungdomsleir møter du andre som vet hvordan det er å leve med hjertefeil. Det er et fristed fra det å være annerledes. Her er du bare ungdom, ikke ungdom med medfødt hjertefeil. En spennende, morsom og lærerik uke hjemmefra – med erfaringer og minner for livet.
Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) arrangerer turer og samlinger for ungdom i hele landet. En gang i året samles 50 ungdommer for den nasjonale sommerleiren. Leiren er åpen for tenåringer mellom 14 og 18 år, som reiser fra hele Norge for å delta.
– Her kommer de unge sammen med noen som vet hvordan de har det. For enkelte er det første gangen de møter andre ungdommer som også har hjertefeil. De utveksler erfaringer og oppdager at de ikke er alene, forteller Torunn Fjær-Haugvik. I mer enn 10 år har hun arrangert og ledet norsk ungdomsleir i FFHB, som for Torunn er årets høydepunkt.
– Det er så godt å se disse ungdommene, mange av dem igjen og igjen, i en helt annen setting enn den de er i hjemme. Her er de annerledes – men likevel ikke annerledes. For alle er jo annerledes. Her er det lov å være seg selv, det gir rom for utvikling og det er så gøy å se. Noen kan være stille og sjenerte den første dagen, men blir som regel tryggere og kommer ut av skallet. De blir en del av en gjeng som har mye til felles, de får nye venner og noen får seg til og med kjæreste, smiler Torunn.
– De får oppleve noe som andre ungdommer ikke gjør. En hel uke hjemmefra, uten foreldre, ferie fra hverdagen, masse morsom aktivitet, og med bare ungdommer. Bortsett fra oss ledere da.
I tillegg til Torunn, er 12 andre ledere med på den nasjonale leiren. Et par er sykepleiere, flere har hjertefeil selv.
– Vi har det veldig gøy sammen med ungdommen. De er veldig høflige og snille, selv om de av og til prøver å lure oss, smiler Torunn. Sammen skaper vi en trygg atmosfære der vi kan snakke om ting de kanskje ikke snakker om hjemme.
Det aller mest populære er å være oppe på natta etter at de egentlig skal være i ro. Den siste dagen er det lagt opp til «døgning», da prøver veldig mange å være oppe hele natta.
– Det kommer noen slitne ungdommer hjem etter denne uka, sier Torunn, og legger til at de også er lykkelige; Med nye opplevelser, latter, venner og mestringserfaringer i kofferten.
Maria Fredheim (16)
Høydepunktet med sommeren
- I år er tredje gang jeg skal på leir, og jeg gleder meg! Alt er bra med leir, det sosiale, alle de fine folkene, vennskapene med andre som er i lik situasjon som meg. Også gjør vi mye gøye og morsomme aktiviteter. Dette er sommerens høydepunkt.
Kristian Nilsen (18)
Er mindre alene
På leir så får jeg møte andre som er i samme situasjon som meg. Det er fint, og jeg slipper å føle meg så alene. Kommer litt hjem, liksom. Så er det jo også en glede å møte igjen alle vennene fra tidligere år. Dette er femte gang jeg er på leir, og det er bare kjempedeilig.
Forskning er helt avgjørende for at de med MS skal få et godt liv. Det vet Helene godt, hun har levd med MS i 20 år.