– Min kusine testamenterte bort alt til Stine Sofies Stiftelse
Da Trude hørte hva kusinen valgte å gjøre med arven sin ble hun varm i hjertet. Nå understreker hun viktigheten for alle å skrive et testament.
Forskning er helt avgjørende for at vi med MS skal få så gode liv som mulig. Etter å ha levd med MS i over 20 år vet jeg hvor viktig forskningen har vært for mitt liv.
Min sykdom har vært i endring gjennom disse årene. I takt med det også behovet for ulike medisiner og tilrettelegging. Det å bli sett på som et helt menneske og møtt med gjensidig tillit med behandlerapperatet har vært helt avgjørende for meg. Jeg har fått medisiner og behandlingsopplegg i tråd med egen sykdomsutvikling.
Tekst: Helene Wangberg, lever med multippel sklerose (MS).
Store skritt i riktig retning
Det har vært en voldsom utvikling av medisinsk tilbud gjennom disse årene og hvem vet hvordan mitt og andres liv hadde vært uten medisinsk hjelp og forskning. Da jeg fikk diagnosen fantes det et lite utvalg medisiner og man skulle for eksempel ikke trene hardt. I dag har vi et bredt utvalg medisiner og vet hvor viktig trening er for oss. Dette er takket være forskning.
Persontilpasset behandling
Vi med MS er en sammensatt pasientgruppe med ulike symptomer, plager og funksjonsnedsettelser. Spørsmålet om hvordan jeg vil bli rammet og når er noe vi alltid lurer på. Noen symptomer er synlige og lett å forklare for andre. Andre er skjulte og vanskeligere å få forståelse og aksept for. Det viser hvor viktig det er med riktig persontilpasset behandling som vil kunne gi oss en så god livskvalitet som mulig.
Forskning og videreutvikling av hjelpemidler koster penger. Men, det koster enda mer for samfunnet om vi ikke får den hjelpen vi trenger. Riktig persontilpasset behandling, kanskje noe tilrettelegging underveis øker vår livskvalitet og samfunnsdeltakelse. Som igjen gir bedre mestring, skatteinntekter til staten og besparelser i trygdeutbetalinger fra NAV. Å ha MS i 2022 bør ikke være stigmatiserende og utelukke oss fra jobb og samfunnsliv.
En verden uten MS
Forskningen gir oss håp, den tar oss stadig nærmere dette målet. Men det er selvfølgelig fortsatt et stykke igjen. Med mer fokus på forskning håper jeg at MS behandlingen en gang i fremtiden blir så god at det blir mulig leve et symptomfritt liv. Samtidig drømmer jeg om drømmer jeg om en framtid hvor ingen får livet sitt totalforandret av MS.
Se for deg deg en ung småbarnsmor som merker tåkesyn og nummenhet. Hos nevrologen får hun høre “Det er MS du har. Det går bra! Vi har medisiner som stopper sykdommen.” Hun slipper å oppleve frykten for at hennes verden skal snus opp-ned. Hun, og familien hennes, må ikke oppleve frykten og usikkerheten som kommer med en slik diagnosen i dag.
De meningsfulle arvegavene
Derfor er jeg så glad for at MS-forbundet i år har fått muligheten til å tildele 2 millioner kroner til norsk MS-forskning. Det er takket svært viktige arvegaver og generøse givere som står sammen i oppdraget for en verden uten MS. Tusen hjertelig takk!
Les mer om hvordan du kan gi en testamentarisk gave til MS-forbundet.
